A história de Francesco Beira deu origem ao primeiro hospice pediátrico do Brasil. Diagnosticado ainda criança com um tumor cerebral, ele passou quase dez anos entre hospitais, cirurgias e tratamentos antes de morrer em casa, aos 11 anos.
O desejo de voltar para casa marcou os últimos meses de vida do menino. Mesmo quando perdeu a capacidade de falar, Francesco continuou demonstrando essa vontade por meio de uma tabela de letras e, posteriormente, com movimentos do olho direito.
No fim de 2010, os pais, Waldir e Priscila Beira, decidiram levar o filho para casa. Para isso, montaram uma estrutura de cuidados com equipamentos, profissionais 24 horas e acompanhamento médico.
Francesco morreu na manhã de 13 de fevereiro de 2011. A experiência levou a família a refletir sobre o acesso aos cuidados necessários durante a fase avançada de uma doença grave.
Hospice pediátrico nasceu da experiência da família
Dois anos após a morte de Francesco, o desejo de oferecer esse tipo de cuidado a outras famílias se transformou em um espaço de atendimento.
O TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira foi inaugurado em 1º de outubro de 2013, em Itaquera, na Zona Leste de São Paulo. O local foi criado com participação da família Beira e passou a integrar o modelo de assistência oncológica pediátrica da TUCCA em parceria com o Santa Marcelina Saúde.
O hospice dispõe de três suítes preparadas para receber crianças e seus pais. O espaço busca aproximar o atendimento de saúde da rotina familiar.
Entre os elementos da estrutura está uma banheira, incluída a partir de uma lembrança dos pais de Francesco sobre os banhos que davam ao filho em casa.
O atendimento é gratuito e não possui prazo predeterminado.
Cuidados paliativos acompanham diferentes fases do tratamento
Os cuidados paliativos pediátricos não se restringem aos momentos finais da vida. A abordagem pode acompanhar o tratamento desde o diagnóstico de uma doença grave, de acordo com as necessidades de cada paciente.
No caso de crianças com câncer, esse cuidado pode ocorrer junto a tratamentos como quimioterapia, cirurgia e radioterapia. Quando a possibilidade de cura deixa de existir, as prioridades podem mudar para o controle de sintomas, conforto e qualidade de vida.
A proposta também considera aspectos que vão além da condição clínica. Convivência familiar, brincadeiras, música, escolhas pessoais e relações sociais fazem parte da experiência da criança.
Livro revisita trajetória de Francesco
A história da família também deu origem ao livro Desapego com Dor e Amor, lançado por Waldir Beira Jr. em setembro.
A obra revisita os anos de tratamento de Francesco e aborda temas como parentalidade, cuidado, finitude e luto. O relato também trata das decisões médicas, das mudanças na rotina familiar e das incertezas enfrentadas durante a doença.
Segundo o autor, o livro não busca apresentar a experiência como uma história de superação. A proposta é refletir sobre o período entre o diagnóstico e a morte do filho.
Toda a renda obtida com a venda da obra será destinada à TUCCA.
Legado de Francesco permanece no atendimento
Treze anos após a inauguração, o hospice continua atendendo crianças e adolescentes acompanhados pelo serviço de oncologia pediátrica mantido pela TUCCA em parceria com o Santa Marcelina Saúde.
A estrutura permite que pais permaneçam próximos dos filhos durante o atendimento. O espaço também considera a participação dos irmãos e a convivência familiar.
A TUCCA foi fundada em 1998 pelo oncologista pediátrico Sidnei Epelman e pela psicanalista Claudia Epelman, em memória. A organização mantém, em parceria com o Santa Marcelina Saúde, um modelo de assistência oncológica pediátrica voltado a pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde.
Segundo a entidade, a parceria já beneficiou aproximadamente 6 mil crianças e adolescentes ao longo de mais de 25 anos.
O trabalho reúne atendimento médico, suporte multidisciplinar, assistência social e apoio emocional às famílias. Entre as estruturas mantidas pela parceria estão um centro especializado em retinoblastoma, um laboratório de patologia molecular e o hospice pediátrico inaugurado em 2013.
A história de Francesco permanece ligada ao espaço que leva seu nome. Para a família, a iniciativa transformou uma experiência de perda em uma estrutura de cuidado destinada a outras crianças e seus familiares.
